方丈东说念主的软弱、病痛与死一火无可幸免地降临，咱们该若何办？在非臆造写稿《当父亲把我健忘：掩藏的告别》和《生活在临终病院：终末的光阴》里，作者薛舒以女儿的身份，对父亲患病后的8年进行了记载与写稿。

2012年春天，薛舒70岁的父亲患上阿尔茨海默症。疾病少量点刚硬地擦去他大脑里的追悼，他不结实通盘东说念主，老是眼皮半垂、眼神涣散飘忽，变得多疑、易怒、惊惶、斤斤缱绻。每次发病，薛舒和母亲都被深深卷入，在各式脸色都爆发后变得身心俱疲。

薛舒回忆中的父亲不是这样的。他早年从异乡到上海营生，责任奋发，待东说念主和气，老是一脸浅笑，是家里“会救援憎恨的东说念主”，赐与孩子们无穷的包容和安全感，如故家里的水电工、木匠、油漆工、家庭大夫，薛舒以为父亲是无所弗成的，也曾以他为原型写过一部长篇演义《我芳华的父亲》。

父亲生病后，家里一切节律都被打乱了，每天晚上他好遏止易睡着后，薛舒才有点属于我方的本领。在那之前，她也曾构念念了多个演义题目，但洞开电脑却根柢莫得心念念连续创作，转而写日志发泄内心的脸色。成年累月之下，这些日志形成薛舒的第一册非臆造写稿《当父亲把我健忘》，在书里，她展示了一个家庭在被阿尔茨海默症伏击后，作念的各样奋发、抗争，终末不得不向病魔顺从的骄慢阅历。

之后，薛舒父亲从失忆、失智发展到失能，2015年不得已住进一家临终病院。在病房里，薛舒见到更多和她父亲相通生命走向极端的老东说念主，形形色色的家属以及病房里最首要的东说念主——护工。在阿谁死神物换星移不在徬徨的病院里，那些老是胁制更换，但又充满鲜嫩生命力的护工引起薛舒的细心，她以为因为她们的存在，临终病院才又充满令东说念主不舍的“烟火气”。

2020年头，在家东说念主和护工的照顾下，又核定延续了5年生命的父亲厌世。因为疫情，莫得好好和父亲告别成为薛舒的缺憾，她决定再“写一写生活在极端站里的东说念主……还在我心里逐时势谢世的东说念主”。

于是，薛舒完成第二本非臆造写稿《生活在临终病院》。在此次写稿中，她拓宽了记载界限，从我方家庭的私东说念主遭逢拓展到临终病院里看到的东说念主、听到的事，进而计议了老龄化越发严重确当下，咱们该如何与亲东说念主说念别这样一个千里重但无法遮盖的话题。

什么是着实的尊荣

第一财经：你以临终病院为布景写过《张某花》等演义，为什么又写了非臆造的《当父亲把我健忘》和《生活在临终病院》？

薛舒：写第一册非臆造写稿《当父亲把我健忘：掩藏的告别》时，我是出于一种宣泄。演义是臆造的，要去构念念对话若何讲，故事若何进行下去。那时我以为，父亲正在生病，给家庭带来极大困扰，我再去臆造东说念主物，会有严重的忸握感，我方的生活还没惩处好，若何有脸去臆造一个宇宙？

写不了演义，我就写日志，今天我爸若何发作了、今天我爸若何为难、今天我狠狠地跟他说了什么话……权当宣泄和懊悔，等写到一定量的本领，我发现不错形成一册书了。在宣泄和懊悔中，我也在作念梳理。我发现，除了电影《困在本领里的父亲》是以患病父亲的视角去看宇宙，好多电影和电视里，对阿尔茨海默症的呈现都比较祥和和温文，但我阅历的都备不是这样，就想呈现阿尔茨海默症病东说念主的真实气象，于是有了《当父亲把我健忘》。

第一册非臆造写稿写完后，我父亲失能了，整天在家里躺着。我要上班，我姆妈一个东说念主根柢照顾不了他，就想方针进了临终病院。他在内部整整5年，不会跟咱们语言，险些是静止的，本来莫得什么好写的，然而我妈每天都去病院看他，她遇到、听到什么事情，追溯都会陈陈相因告诉我。我我方也要每个礼拜去一两次，极端于是本来每个家庭关起门来发生的事情，在病房里关不住了，别东说念主就在你目前，只须你看到、听到，就在近距离参与别东说念主的生活。这关于写稿的东说念主来讲，果然是极可贵的造就——我这样说自然不厚说念，不祥借着父亲生病在干什么相通，但这即是生活，以为我方应该写下来病房里的故事，就写了第二本非臆造写稿《生活在临终病院》。

第一财经：你曾说，和写演义比拟，非臆造写稿愈加老师作者的价值不雅与生活理念。该若何意会？

薛舒：非臆造写稿不是通过脚色语言，而是作者我方的态度去写，显得愈加径直。我未必会追悼，是不是跟不上时期？会不会说出来的话很逾期，我方却没特等志到？或者就算我意志到了，但这个阶段的我方即是对的吗？是以我以为非臆造写稿很老师东说念主。一是老师我方是否饱和有远见看到一些问题；二是当你把想抒发的实质暴袒露来，读者不汲取的本领你若何办？是以在非臆造写稿里，写到在临终病院看到的事情，我不肯意下论断，也莫得站在说念德高度说谁的三个女儿不孝敬、护工是否该偷工减料等，仅仅把事情呈现，让读者我方评判。

第一财经：《生活在临终病院》一滥觞就把我眩惑了，父亲在老年病房住了整整五年，失智、失能、丑陋、萎缩……“以一具胁制泄气出破裂气味的躯体的体式存在，像一头受伤的老动物”。书里还屡次写护工给全身赤裸的老年病东说念主擦洗体魄和换纸尿裤的面目。读的历程中，好屡次我都惊叹东说念主要有尊荣地老去或者故去挺难。不知说念你对此若何看？

薛舒：这个问题好多东说念主也提议来，我以为波及如何聘请。我是芳华仙女的本领，以为一个东说念主自然是有尊荣感的。然而，当一个东说念主遭逢危难，或者说生涯第一的本领，谈什么尊荣？包括内部写我小本领结实的一个老细君，一直讨钱，给东说念主翻三个跟头换一斤粮票，她莫得尊荣，仅仅要活下去。

是以，东说念主有尊荣地死是好意思好的但愿。我在临终病房看到的是，好多老东说念主也曾命在晨夕，求生的逸想却强得不得了，这时该若何选呢？比如我外公脑出血很严重，ICU的大夫说要想连续存活就只可用有创呼吸机。他其时也曾说不出话，但神采即是想活，于是靠插管又整整活了三年。那时穿着弗成穿了，护工帮他擦洗的本领屁股就晾在外面，他有尊荣吗？莫得。但他想活啊。

我以为在临终病院，什么是着实的尊荣是值得计议的问题。比如病东说念主感到痛楚的本领，给他缓解灾难，还有尽量保护病东说念主的愿望，这些亦然在爱戴他的尊荣。

临终病房里被疏远的护工

第一财经：临终病院里有好多东说念主，大夫、照管、护工、病东说念主、家属，为什么你在书里赐与护工相当重的比例？

薛舒：我老爸在临终病院住了五年，护工是最打动我的那拨东说念主，因为她们物换星移不在战争死一火，但身上发出的那种生命气味，让我油然而生地要去热心她们。疫情的本领尤其较着，那段本领通盘这个词宇宙是沉寂的，关联词你一走进老年病房，听见她们语言的声息，看到她们把垃圾哗喇喇拖出去，还有微波炉热好饭时响起的叮咚声，就以为有种来到东说念主间的嗅觉，那种烟火气相当可贵。

第一财经：你还牢记最早被护工打动的场景吗？

薛舒：我首先战争到的是我外公的护工小张，她作念事大刀阔斧、龙腾虎跃。我外公有一次抢救后发了三天烧，汗水什么的一场一风物流，小张就站在傍边急得要命，拿着一块毛巾随时准备给他擦汗。拜谒时，她还不时把被单一掀，“你看老爸都长肉了！”也不论外公身上没穿穿着，咱们看了很难过。但她不论，很自高，以为是我方的照顾让他长出来肉了。

“我的天！”我说这个东说念主太好了，诚然她的操作不标准，然而多天真！

小张打动我的另外一个雄壮的点，即是她不识字。每次我妈给她发工资，她就在收条上画三个圈。她手机里也存了咱们的电话，我不知说念她若何记着那些名字的。还有给我外公喂药亦然，那些药盒上的字那么多，她若何搞得明晰？我都不知说念，然而小张有她的生涯妙技。我其后专门以小张为原型，写了中篇演义《张某花》，内部好多实质其实都黑白臆造的。

我之是以会热心到护工，还有一个原因是，进了老年病房才知说念，大夫远莫得护工首要。因为老东说念主进来不是为了调节出院，而是来渡过终末的本领。大夫只在关键本领出现，老东说念主的洗浴、擦脸、剪指甲、吃喝拉撒全靠护工，不错说有她们，老东说念主能力活下去。是以我极端感恩护工，我甚而都在想，以后劳能源越来越少若何办？幸亏我看新闻说，能作念看管责任的机器东说念主快研发出来了，那简直太好了。

第一财经：那几年频繁相差临终病房的阅历，对你影响很大吧？

薛舒：可能本来我也有点矫强，过什么小资生活之类。我躬行阅历了老爸生病和离开的全历程，以为对生命而言，好多附加的东西莫得必要，都是花消生命——自然这不是独一正确的，我用这样的样式生涯，不代表别东说念主也必须这样。我当今家里莫得任何讳饰品，摆放的一切都是实用的。我老公从来记不得我的诞辰，我也不会怪他，只须感受到他对我的拖累和爱好就ok。还有一又友之间，没事也毋庸都集情感，把元气心灵放在所谓的维系上，各人都空了、都想玩了，就专门沿途玩一次。总之即是我竭尽所能，让别东说念主认为我是一个求实的东说念主。

第一财经：当今酬酢平台高度阐扬，各人通过自媒体就能看到真实宇宙中的光怪陆离，这样的环境对作者来说是否会带来挑战？

薛舒：我以为不论是哪个时期，任何被定名为严肃文体或者高尚艺术的东西，一定是小众的。演义唯有在街头成为评话东说念主的故事时，才被群众汲取。这种情况今天依然如斯，大多量东说念主在看小视频，少数东说念主在读演义。写演义的东说念主若是抱着要让大多量东说念主能看到的倡导去写，绝大多量本剖析失望。是以我不抱这样的但愿，我仅仅因为心爱写演义才写演义，而我写的演义群众碰劲看见，我很运气，如斯辛勤。

《生活在临终病院》原名叫《太阳透过玻璃》，首先发在《得益》，发表后成为《得益》2023年长篇非臆造写稿榜单的榜首。我很欢笑，毕竟我是一个功绩作者，但愿写出来的东西更有深度和高度。史铁生讲过一句话，作者的作用是发现窘境，而惩处窘境和总结真义的荣誉历久不属于作者。我以为这句话说得极端好，作者能通过写稿发现窘境也曾很了不得，那就享受写稿的乐趣，去想有哪些挑战什么的没意念念。难说念你会去投合大多量东说念主的喜好而写稿吗？你作念不到，就省心写我方的。

《当父亲把我健忘：掩藏的告别》

薛舒 著

单读·上海文艺出书社 2024年1月

彭晓玲

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